继承千亿遗产后我靠预知躺赢全第31章 康泰医疗新药上市救罕见病患者
第31章:康泰医疗新药上市救罕见病患者 江城国际会展中心的大礼堂早上八点就挤满了人。
门口的签到台摆着康泰医疗的蓝色展架上面印着“CT-003——儿童进行性肌营养不良患者的希望”工作人员递出去的资料袋里除了新药说明书还塞了包纸巾——他们早知道今天会有很多人哭。
礼堂里的空气有点闷飘着淡淡的消毒水味那是从后排几个推着轮椅来的家长身上带过来的。
前排的家长们大多抱着厚厚的病历本有的手里还攥着孩子的照片照片边缘被反复摩挲都起了毛边。
有个穿米色风衣的女人盯着手里的B超单手指无意识地抠着纸角眼睛红红的明显是刚哭过。
后排的媒体记者们举着相机镜头牢牢盯着舞台中央的大屏幕连互相交流都压低声音生怕打扰到这些等了太久的家庭。
今天是康泰医疗“CT-003”新药上市发布会的日子这款针对儿童进行性肌营养不良的罕见病药物是无数家庭等了五年的“救命药”。
之前全球都没有特效药医生们只能眼睁睁看着孩子从能跑能跳变成连抬手都费劲最后瘫痪在床很多孩子连十五岁都活不到。
林晚坐在嘉宾席第一排身边是康泰医疗的研发总监陈博士。
陈博士头发都白了大半手里握着发言稿指节因为用力都泛了白声音带着抑制不住的激动甚至有点发颤:“各位家长各位媒体朋友我从事罕见病研究三十年最难受的就是看着家长抱着孩子来求药我却只能说‘对不起’。
进行性肌营养不良是罕见病中的‘绝症’患儿通常在5岁后逐渐失去行走能力12岁前瘫痪肺部感染、心脏衰竭是常见的死因……但今天我们能挺直腰杆说‘CT-003’来了!” 他顿了顿从口袋里掏出个U盘递给旁边的工作人员:“经过三年临床试验全国12家医院参与217名患儿用药。
数据显示87%的患儿用药后肌力明显提升32名原本瘫痪的患儿重新站了起来其中11人能独立行走甚至能跑跳!” 大屏幕上突然切出一段视频画面一开始有点暗是个叫小宇的男孩坐在轮椅上脸色苍白眼神黯淡妈妈扶着他的手他都没力气握。
然后画面跳到用药三个月后小宇扶着医院走廊的栏杆一步一步慢慢挪腿还在打颤却咬着牙不肯停;再后来是半年后的公园小宇穿着蓝色的运动服牵着妈妈的手在追蝴蝶笑得露出两颗小虎牙阳光洒在他脸上亮得晃眼。
视频刚放完礼堂里就响起了压抑的哭声。
刚才那个穿米色风衣的女人掏出手帕捂住嘴肩膀一抽一抽的——她的儿子今年七岁已经不能自己走路了刚才看小宇的样子就像看到了自己的孩子。
还有个戴眼镜的男人把脸埋在病历本里肩膀抖得厉害他妻子在旁边拍着他的背自己也红了眼睛。
“下面我们请一位临床试验患儿的家长上台跟大家分享一下用药后的变化。
”主持人的声音打破了哭声话音刚落一个穿着灰色外套的女人快步走上台。
她看着有点憔悴眼角有细纹手里紧紧抱着一个厚厚的相册封面都磨破了。
走到话筒前她深吸了一口气刚开口就哭了:“我是小宇的妈妈王秀兰家住江城郊区。
小宇五岁那年确诊医生说这病没治让我们提前准备轮椅还说孩子可能活不过15岁。
那时候我天天抱着孩子哭觉得天塌了……” 她翻开相册里面全是小宇的照片按时间顺序排得整整齐齐:有小宇躺在床上连翻身都需要帮忙的;有小宇扶着墙站腿抖得像筛糠的;有小宇第一次自己走三步妈妈在旁边举着手机拍的;最后一页是上周拍的小宇站在超市的玩具区手里拿着个奥特曼笑得特别开心。
“用了‘CT-003’半年孩子能自己走路了上周还跟我一起逛了超市自己选了玩具。
”王秀兰翻到最后一页把相册举起来给大家看然后突然对着林晚和陈博士的方向跪了下去膝盖“咚”地一声砸在舞台地板上声音哽咽得几乎说不出话:“谢谢你们!谢谢康泰!谢谢林总!是你们给了孩子第二次生命是你们让我们这些家长又有了盼头!” 林晚赶紧起身冲上台两步就跑到王秀兰身边双手扶住她的胳膊用力把她拉起来:“大姐别这样快起来!这是我们该做的是陈博士和研发团队的功劳也是孩子自己努力的结果。
孩子能好起来比什么都重要。
” 她接过主持人递来的话筒走到舞台边低头看着台下满场的家长他们的眼睛里都闪着光有期待有忐忑还有点不敢相信。
林晚的语气很坚定每个字都清清楚楚:“我知道罕见病药物研发成本高价格肯定不低很多贫困家庭承担不起。
今天我在这里当着所有人的面承诺通过晚晴基金筛查的贫困患儿一律免费用药直到病情稳定不需要再依赖药物维持肌力为止!” 本小章还未完请点击下一页继续阅读后面精彩内容!。
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